Tutkimista ja toivoa

Tämä sivusto ei ole pelkkää faktaa varten, sivujen tarkoitus on tuoda julki asioita jotka tuottavat ongelmia kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastaville ja herättää keskustelua siitä miten Suomeen saataisiin yhtenäiset viitearvot ja lääkäreille yhtenäinen tieto kilpirauhassairauksista.

Kuka minä olen?

En ole lääkäri, olen itseoppinut oman sairauteni "asiantuntija".

Olen Tiina Peltola, 28-vuotias, neljän lapsen äiti joka juoksi lääkäristä toiselle 2 vuoden ajan. Epäilin kilpirauhasen vajaatoimintaa mutta en saanut edes lähetettä verikokeisiin ennenkö vointini meni niin huonoksi että en jaksanut enään hoitaa lapsiakaan, itkin ja olin "masentunut". Masennus olikin ensimmäinen diagnoosi jonka lääkäreiltä sain. Viimein sain oikean diagnoosin: Autoimmuunityreodiitti.

Tällä hetkellä opettelen elämään ylä- ja alamäkien kanssa ja yritän etsiä lääketasapainoa.

Tykkää Facebookissa!
Suosittele Googlessa!

Kilpirauhasliiton vastaus

Torstaina 7.7 lähetin kilpirauhasliitolle seuraavanlaisen kysymyksen sähköpostitse

sivuillanne lukee että “Yhdistyksen tarkoituksena on kehittää ja edistää
kilpirauhaspotilaiden tutkimusta ja hoitoa sekä parantaa heidän
sosiaaliturvaansa”. haluaisinkin kysyä että mitä tämä käytännössä
tarkoittaa? mitä kilpirauhasliitto tekee,muuta kuin järjestää kuntoutuksia
ja luentoja.

Kuinka voimme saada terveyskeskuslääkäreistä alkaen kaikille lääkäreille
yhtäläiset tiedot tästä sairaudesta, joka tuntuu olevan yleisempi mitä
annetaan ymmärtää?

Toivon että käytätte hetken aikaa ja vastaatte minulle.


Tänään sain vastauksen järjestöpäällikkö Asta Tirroselta.

Kiitos viestistäsi. Otit
viestissäsi esiin erittäin tärkeitä asioita. Olemme Kilpirauhasliitossa tietoisia,
että tuntemus kilpirauhassairauksista on usein luvattoman heikko
perusterveydenhuollossa ja pyrimme ilman muuta tekemään vaikuttamistyötä asiantilan
kohentamiseksi.

Viestin alku hymyilytti, mutta vain hetken päästä jäin miettimään että miksi asioihin ei ole saatu muutosta?
Usein asiat otetaan vakavammin kun sen taustalla on Liitto, miksi meidän liittoa ei kuunnella riittävästi?

Tässä vastaus;

Paikallisyhdistysten ja liiton jäsenmäärä on yhteensä 4 900,
joka on alle 2 % kilpirauhassairauteen lääkitystä saavista henkilöistä.
Vertailun vuoksi esim. Diabetesliittoon kuuluu noin 16 % diabetesta sairastavista. Jäsenmäärän
lisääminen ja jäsenyyden vahvistaminen onkin yksi iso haaste
sekä paikallisyhdistyksille että liitolle. Vahva jäsenmäärä tuo
enemmän painoarvoa ja resursseja toimintaan.
 
Paikallisyhdistykset järjestävät asiantuntijaluentoja ja vertaistuki-iltoja sekä virkistys- ja kuntoutustapahtumia.
Liiton tehtävänä on vastata kuntoutuskursseista,valtakunnallisesta tiedottamisesta ja viestinnästä, edunvalvonta- ja
vaikuttamistyöstä sekä hoitaa valtakunnallisesti jäsenyysasiat ja julkaista jäsenlehteä.Kilpirauhasliitto oli valitettavasti useita vuosia tietynlaisessa pysähtyneisyyden tilassa, mikä kylläkin on hyvin tavallista yhdistystoiminnassa. Erityisesti silloin,kun toiminta hoidetaan pääasiassa vapaaehtoisvoimin.
 
Syksyllä 2009 liittoon valittiin uusi puheenjohtaja Kirsti Hänninen ja itse aloitin järjestöpäällikkönä keväällä 2010. Olen liiton ensimmäinen varsinainen järjestötyöntekijä, jonka toimenkuvaan sisältyy myös toiminnan kehittäminen. Lähdimme innolla hallituksen kanssa suunnittelemaan ja kehittämään toimintaamme, jotta jonain päivän Kilpirauhasliitto olisi aktiivinen, arvostettu, vaikutusvaltainen ja tunnettu toimija.

Kuinka siis voimme auttaa kilpirauhasliittoa saavuttamaan tavoitteensa, meidän kaikkien yhteisen tavoitteen?

Henkilökohtaisesti en siedä ajatusta että en voi auttaa, joten kannoin oman korteni kekoon ja ilmoitin liitolle kuinka minä haluan/voin auttaa. Tästä kerron enemmän mikäli se mihinkään johtaa.

Saamani vastauksen huipennus oli kuitenkin seuraava:

Keväällä 2011 perustimme lääketyöryhmän, jonka tehtävänä on selvittää kilpirauhaspotilaiden lääkehoidon puutteita ja epätasa-arvoisuutta, ja viedä näitä asioita eteenpäin siten, että lääkärit ovat entistä tietoisempia vaihtoehdoista. Tavoitteena on vaikuttaa myös Kela-korvattavuuteen siten, etteivät potilaat olisi myöskään taloudellisesti epätasa-arvoisia. Saimme työryhmän jäseneksi myös endokrinologian erikoislääkärin. Työryhmä on jo käynnistänyt yhteistyötä Fimean kanssa.

Tässä on sitä jotain mitä me kaipaamme, tämä nosti mielialaa ja toivoa että ehkä joskus se kaupungin terveyskeskuslääkärikin ymmärtää jotain kilpirauhassairauksien lääkityksestä.


Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *