Tutkimista ja toivoa

Tämä sivusto ei ole pelkkää faktaa varten, sivujen tarkoitus on tuoda julki asioita jotka tuottavat ongelmia kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastaville ja herättää keskustelua siitä miten Suomeen saataisiin yhtenäiset viitearvot ja lääkäreille yhtenäinen tieto kilpirauhassairauksista.

Kuka minä olen?

En ole lääkäri, olen itseoppinut oman sairauteni "asiantuntija".

Olen Tiina Peltola, 28-vuotias, neljän lapsen äiti joka juoksi lääkäristä toiselle 2 vuoden ajan. Epäilin kilpirauhasen vajaatoimintaa mutta en saanut edes lähetettä verikokeisiin ennenkö vointini meni niin huonoksi että en jaksanut enään hoitaa lapsiakaan, itkin ja olin "masentunut". Masennus olikin ensimmäinen diagnoosi jonka lääkäreiltä sain. Viimein sain oikean diagnoosin: Autoimmuunityreodiitti.

Tällä hetkellä opettelen elämään ylä- ja alamäkien kanssa ja yritän etsiä lääketasapainoa.

Tykkää Facebookissa!
Suosittele Googlessa!

Fibromyalgia

Pahoitteluni että blogi on jäänyt taas taustalle,raskaus väsyttää ja meidän talossa on vielä jonkun aikaa 5 koiranpentua joten tekemistä riittää.

 

Olen edelleen miettinyt paljon asiaa Fibromyalgia. Vaikka haluaisin selityksen jatkuville kivuille niin silti mielessä pilkahtaa taas se luulosairaan – nimitys ja mikä olisi parempi dg. kuin Fibromyalgia. Sairaus jota et voi millään todistaa ja se todetaan vain oireiden perusteella, Sehän sopii luulosairaalle. Tämä ei siis ole loukkaus ketään kohtaan, vaan itseäni mietin kun sairauksia löytyy jo miljoona muutenkin niin haluanko lisätä siihen sairauden jota et voi todistaa millään?

Minulla on kyllä vahvat perusteet miksi uskon että minulla on ko. sairaus, mutta kynnys lähteä siitä lääkäriin on suuri. No sekin vaikuttaa että eihän täällä millään saa aikaa edes lääkärille joten pitäisi raahata hanurinsa jonnekin yksityiselle. Minkäalan lääkäri edes hoitaa fibromyalgiaa?

Itseltäni löytyy seuraavat tummenetut oireet:

Fibromyalgia aiheuttaa kipua sidekudoksissa ja lihaksissa. Fibro tarkoittaa sidekudosta ja myalgia lihaskipua. Fibromyalgiassa kipu on kroonista, mutta sen voimakkuus, tyyppi ja sijainti vaihtelevat. Kipu voi esimerkiksi tuntua ajoittain kiristävänä ja joskus taas polttavana. Samoin sijainti voi vaihtaa paikkaa. Niska-hartiakipu voi seuraavana päivänä ollakin lonkkakipua.

 

 

Fibromyalgian mahdollisia oireita ja seurauksia ovat:

    hengenahdistus tai hengityksen salpautuminen (hengitystieoireet)
    huimaus
    -ilmavaivat
    kipu (aristus, jomotus, kirvely, kolotus, pistely, polttelu, särky tai vihlonta)
    -kuukautiskivut
    levottomuus tai ahdistus
    lihaskipu (lihasoireet)
    -masennus
    muistihäiriöt
    -oppimis- tai keskittymisvaikeudet (esim. ajatusten hitaus)-
    paineluarat kohdat eri puolilla kehoa:
    Fibromyalgian kipupisteet

      alaselkä
      hartiat
      kaula
      -kyynärnää
      -lonkka/pakara
      niska
      -polven sisäpinta
      rintakehän yläosa
      yläselkä (lapaluiden väli)

    paniikkikohtaus
    puutuminen (jaloissa tai käsissä, joskus myös kasvoissa tai muualla kehossa)
    päänsärky
    selkäkipu
    -sydämentykytys (sydänoireet)
    tasapainovaikeudet
    -turvotuksen tunne (esim. nivelturvotus (niveloireet); turvotuksesta ei välttämättä löydy fyysisiä merkkejä)
    -univaikeudet (esim. rauhaton uni, levottomat jalat tai uniapnea)
    vatsakipu
    -virtsaamisvaivat (esim. tiheä virtsaamistarve tai virtsaamiskipu)
    -voimattomuus (lihasheikkous)
    väsymys
    -ärtyvän suolen oireyhtymä (suoliston ongelmat, kuten vatsan turvotus ja ulostamisongelmat).

Oireita toisinaan pahentavia tekijöitä ovat:

    -alkoholi
    -kahvi
    -kostea
    -kylmä
    -liikunnan puute
    -melu
    -saasteet
    -stressi
    -unenpuute
    -veto (tuuli).

Fibromyalgian syytä ei tiedetä. Fibromyalgiapotilaalla on alentunut kipukynnys, joka voi johtua keskushermoston häiriintyneistä hermoradoista. Jotkut seuraavista tekijöistä saattavat vaikuttaa fibromyalgian puhkeamiseen:

    -ikä (Fibromyalgia on yleisin keski-ikäisillä ja sitä vanhemmilla naisilla, mutta harvinainen lapsilla ja nuorilla.)
    -infektiot
    -kirurginen toimenpide
    -perintötekijät
    -reumatauti (esim. nivelreuma)
    -stressi
    -naissukupuoli (potilaista 80–90 % on naisia)
    -traumaattiset kokemukset
    -unenpuute.

Fibromyalgiaa sairastaa 2–5 % suomalaisista. Fibromyalgian diagnoosi perustuu oireisiin Lähde.

 

Muistan hyvin elävästi ne miljoonat kerrat kun äitini ja mieheni on kommentoineet sitä että TAAS minulla on selkä/pää/niska/jalka/mikä vaan kipeä. Äitinihän minua ensimmäisenä jo luulosairaaksi ja lääkeriippuvaiseksi nimitti kun olin parikymppinen. Mieskin jaksaa huokailla kun taas olen niin kipeä ja valitan, vaikka juuri koskaan en jätä mitään asioita tekemättä sen vuoksi että särkee.

Oletukseni diagnoosista alkoi vahvistua n. vuosi sitten kun sain triptyl-lääkityksen päänsärkyihin. Kaikki muut kivut loppuivat, vain migreenit jäi ja nekin harvenivat todella paljon. Triptyl on käsitykseni mukaan ainoa lääkitys fibromyalgiaan, eikä sekään paranna sairautta,vain elämänlaatua. Mielelläni kuulisin muiden kokemuksia että millä lääkityksellä on hoidettu,miten on toiminut, kuka hoitaa jne.

Ja onko muilla raskaus vaikuttanut fibroon millä tavalla? Olen huomannut joka kerta saman kaavan, heti raskauden alettua olo huononee radikaalisti,kivut voimistuvat ja tulevat jatkuviksi mikä tietenkin aina aiheuttaa pelkoa että kuinka maha-asukas jaksaa kun lääkkeitä joutuu syömään.

 

Näihin hajatelmiin päätän ja toivotan hyvää viikonloppua.

8 Responses to Fibromyalgia

  • Itsekin olen jo useamman vuoden epäillyt tuota fibromyalgiaa, mutta mutta.. Lääkärit kun eivät tykkää jos potilas itse diagnosoi itsensä, ja miten muutenkaan lähestyisi aihetta kuin kertomalla epäilyjään. Olisipa tähänkin olemassa joku simppeli verikoe millä se voitaisiin todeta, tämä “luulosairaus” alkaa käydä hermojen päälle.

    Minäkin olen saanut kuulla siitä että valitan kuulemma aina että on joku paikka kipeä.. 🙁

  • Mulla todettiin fibro kun muuta ei löytyny, sit sain kilpparilääkkeet ja se fibro hävisi, nyt jos annos liian matalalla niin oireet palaa. Lääkäri edelleen vetoaa aina fibroon, vaikka multa puuttui kipupisteet. löyty vaan niskasta (imetin) ja alaselästä (selkänikama oli pois paikoiltaan) mutta ihan selvä tapaus kuulema. Nyt ei oteta kipuja tosissaan koska mullahan on se fibro. Sisätauti/reumalääkäri sen dg tekee

  • Minäkin alan miettiä tuota fibromyalgiaa itselleni. Tosin vuosi sitten keskussairaalalla tutkittiin ja hutkittiin mun älytöntä väsymystä, jaksamattomuutta yms. mutta mitään syytä ei löytynyt. Sisätautilääkäri vaan totesi, ettei ole ainakaan fibromyalgiaa.. Ei siihen kyllä mitään testejä ole, mutta siksi sanoi vissiin noin, kun ei ole selkeitä kiputiloja. Mutta mutta..

    Mun väsymys ei edelleen häviä pois, tässä viime kesä oli jo vähän parempi mutta nyt taas pahentunut, viime yönäkin heittämällä yli 10h yöunet ja oisin voinu jatkaa vielä nukkumista. Viimesimpänä on nyt sitten ihmeelliset polvioireet. Tunne, että on turvoksissa ja tosi pökkelöt, mutta ei näy selvää turvotusta. Lenkkeily ei pahenna, eikä paranna ja jos pidemmän ajan on levossa, niin sitten on vielä pökkelömmät jalat. Ja polvillaan lattialla ei voi olla, eikä kovin kyykyssäkään. Ei selvää kipua, mutta tosi huono olla niissä asennoissa.

    Nostin ennen joulua thyroxin annostusta, kun lääkäri väitti ettei tartte nostaa vaikka arvot oli edellisestä verikokeesta huonontunut (joo-o, viitteiden sisässä, mutta eikös lääkityksen tarkoitus ole pitää arvot vähintään samassa tai parantaa arvoja). Olisi kiva joskus päästä elämään täysipainoista elämää, eikä puolikuntoisena sinnitellä..

  • Mä sain just syksyllä Fibrodiagnoosin ja nyt odottelen pääsyä kuntoutukseen, mutta juu-u lääkäreissä on niitä jotka ei ota vastaan ollenkaan Fibromyalgia potilaita, koska joidenkin lääkäreiden mielestä sellasta sairautta ei edes oo olemassa. Omalääkäri varmisti että haluanko varmasti, että se diagnoosi merkitään mun papereihin, koska se voi olla ku punainen vaate ja osa lääkäreistä pitää mua vaan luulosairaana – No mä halusin että se silti on mun papereissa. Nyt si vaan odottelen kuntoutuspäätöstä 🙂

  • Lääkityksestä sen verran että tosiaan Triptyl on se joka auttaa, koska se nostaa kipukynnysta ja auttaa nukkumaan. Koska itse mietin että kivut johtuu osittain siitä että uni on niin pinnallista :/ Onhan noita si paljon hurjempiakin lääkkeitä , mutta jos Triptylillä pärjää,niin si ei kannata ottaa mitään muuta 🙂 Yksityisellä voi ainakin myös valita lääkärin sen mukaan onko hän Fibro myönteinen vai vastainen. Mulla yks lääkäri ei edes suostu sanomaan koko sanaa Fibro, vaan haluaa sanoa “keskus/koko hermoston stressitila” … no samakai se on miten sitä nimittää, kunhan hoito on kohdillaan <3

  • Minkälaista annosta Triptylia otetaan fibron hoitoon?
    Ite oon syönyt yhden tabletin (onko se 25mg) / vrk. nyt sitten kun tuo purkki loppuu (olisko niitä vielä kuukaudeksi) lopetan loppuraskauden ajaksi ja rukoilen että päänsäryt ei entisestään pahene..heti synnytyksen jälkeen pitää kyllä taas saada resepti.

    onko jossain oulun lähellä (kokkola,ylivieska,oulainen jne) suositella hyvää lääkäriä?

  • 25mg 🙂

  • No mutta se on hyvä että mulla on jo ko. sairauteen oikea lääkitys 😀 Toisaalta siis diagnoosi on turha niin kauan kun lääkäreille menee läpi että tarvitsen loppuelämäni triptyliä migreenin ehkäisyyn 😉

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *